نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص مجموعه‌ای از کارگاه‌های تخصصی را با عنوان "هموفیلی از ژن تا جامعه" طراحی و برنامه‌ریزی کرده است. این مجموعه کارگاه ها با هدف تبادل تجربیات تخصصی، ارائه راهکارهای اجرایی و تقویت هم‌افزایی میان نهادهای درمانی، علمی و بیمه‌ای اجرا می‌شود.

نخستین کارگاه این سلسله نشست‌ها با محور "مدیریت پیشگیری در بیماری هموفیلی" در تار یخ 11 آذر ماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد و به موضوعاتی همچون مبانی ژنتیک و الگوی توارث، مشاوره پیش از ازدواج و پیش از بارداری، روش‌های غربالگری و تشخیص پیش از تولد،  مراقبت در خانواده و جامعه، مسائل و مشکلات و روش های نوین پیشگیری در هموفیلی و قوانین و دستورالعمل های پیشگیری و سقط درمانی پرداخت.

این کارگاه با مشارکت جمعی از اساتید برجسته ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت، پزشکی قانونی و سازمان‌های بیمه‌گر، کارشناسان بیماران خاص و مسئولین هموفیلی استانها، کارشناس دینی و نمایندگان خانواده های دارای فرزند هموفیلی برگزار شد.

بیماری هموفیلی، فراتر از یک مسئله درمانی، یکی از چالش‌های ملی و انسانی در حوزه سلامت کشور است که به‌واسطه ابعاد ژنتیکی، اجتماعی و اقتصادی خود، نیازمند نگاه جامع، سیاست‌گذاری هدفمند و همکاری نزدیک میان دستگاه‌های حاکمیتی، علمی و نهادهای مردمی است.

این کارگاه، بخشی از برنامه  بنیاد امور بیماری‌های خاص برای بهبود سیاست‌گذاری، ارتقای کیفیت خدمات و کاهش بروز هموفیلی در کشور است و پنج کارگاه دیگر این مجموعه در ماه‌های آینده با موضوعات «ارزیابی و پایش درمان»، «مدیریت عوارض درمان»، «مدیریت پرستاری و مراقبت‌های ویژه»، «مدیریت اقتصاد درمان» و «مدیریت قانونی، اجتماعی و روانی» برگزار خواهد شد.

/انتهای یام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd