بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به رئیس‌جمهور، ضمن اعلام نگرانی جدی نسبت به عواقب حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران خاص، خواستار بازنگری در این تصمیم شد.

پیگیری بنیاد امور بیماران خاص برای درمان کودک مبتلا به نوروبلاستوم؛ پیشنهاد بررسی پوشش بیمه‌ای داروی دینوتوکسیمب

ارائه تخفیف به بیماران خاص معرفی شده توسط بنیاد امور بیماریهای خاص، جهت استفاده از مراکز فرهنگی - موزه ها، باغ موزه ها و خانه موزه های تحت مالکیت شهرداری تهران از سال 1405

از سال ۱۹۸۹، گروه‌های بیمار در سراسر جهان هر ساله  روز ۱۷ آوریل را به عنوان روز جهانی هموفیلی گرامی می‌دارند  تا آگاهی و درک خود را از هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده  افزایش دهند.

بیماری هموفیلی تنها یک موضوع پزشکی نیست؛ بلکه بخشی از زندگی روزمره هزاران نفر در سراسر جهان است. برای داشتن یک زندگی باکیفیت، اولین قدم «دانش» است.