18 اردیبهشت -روز جهانی تالاسمی

تالاسمی یک بیماری ارثی است که به دلیل ناتوانی در تولید هموگلوبین باکیفیت، حادث می شود. بیماران مبتلا به تالاسمی عموماً وابسته به تزریق خون هستند.

 در سال های گذشته با حضوراهداکنندگان خون، همواره ذخایر خونی کافی برای درمان این عزیزان در دسترس بوده است. اما با راه اندازی جمع آوری پلاسمای پولی، خطر کاهش سرمایه اجتماعی و اثرات منفی بر حیات این عزیزان احساس می شود.

همچنین این بیماران از داروهای آهن زدا استفاده می نمایند که با تولید داروهای خوراکی نسل جدید ، درمان این عزیزان راحت تر و قابل پذیرش تر شده است.

ایران به دلیل تعداد بالای این بیماران با تاسیس نهاد های خاص حمایتی تلاش نموده تا درمان این عزیزان براساس استاندارد های برتر انجام شود. ثبت نزدیک به صد درصدی متولدین تالاسمی در یک کشور درحال توسعه، نشان از عزم جدی نظام سلامت برای درمان عادلانه همه بیماران دارد.

 از سوی دیگر برنامه پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی در کشور که در دولت مرحوم آیت الله هاشمی آغاز شد در گذر زمان با موفقیت بالای 90 درصد مواجه شده است که بیانگر توفیق مطلوب در یک کشور درحال توسعه است.

 اما درزمینه اجتماعی، بیماران تالاسمی همچون بسیاری از شهروندان کشوربا مشکلات شغلی، معیشتی مواجه هستند که به دلیل تاثیر نامطلوب مشکلات اجتماعی در درمان این عزیزان، باید مد نظر تصمیم سازان کشور قرار گیرد.

امسال انجمن بین المل تالاسمی شعار خود را بر مبنای یافتن بیماران قرار داده که تاکنون از موهبت درمان برخوردار نشده اند. گرچه نظام ثبت بیماران تالاسمی در ایران به گونه ای طراحی شده که کمتر بیماری خارج از دایره درمان قرار گیرد، این مهم می تواند برای بیماران تالاسمی غیروابسته به تزریق خون بسیار ارزشمند باشد.

 از سوی دیگر باید در نظر داشت که افزایش تعهد دولت با ثبت موارد جدید، تاثیر منفی بردرمان بیماران فعلی نگذارد و شرایط را برای بهبود درمان همه بیماران مهیا نماید.

دکتر هادی پور- داروساز و مشاور بنیاد امور بیماری های خاص

 

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd