توصیه های روانی-اجتماعی در EB

در این راهنمای علمی، به صورت جامع به جنبه‌های روانی-اجتماعی زندگی افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) و خانواده‌های آن‌ها پرداخته شده است. این بیماری یک اختلال ژنتیکی نادر و مزمن است که به علت شکنندگی پوست، موجب ایجاد تاول‌ها و زخم‌های دردناک حتی با کمترین تحریک فیزیکی می‌شود. علائم EB فقط محدود به پوست نیست و ممکن است اندام‌های داخلی، رشد جسمی، حرکات مفاصل و وضعیت تغذیه را نیز تحت تأثیر قرار دهد. در موارد شدید، بیماری می‌تواند امید به زندگی را کاهش دهد.
تمرکز این راهنما بر تأثیر روانی-اجتماعی بیماری، نه فقط برای فرد بیمار بلکه برای خانواده، مراقبین و حتی متخصصان حوزه سلامت بوده است. شش حوزه اصلی به عنوان پیامدهای مورد توجه انتخاب شدند که شامل موارد زیر هستند:

۱. کیفیت زندگی (QoL):
تحقیقات نشان داد EB تأثیر شدیدی بر کیفیت زندگی دارد. درد، خارش، شرمندگی از ظاهر پوست، محدودیت در فعالیت‌های اجتماعی، از دست دادن استقلال و اضطراب ناشی از واکنش‌های دیگران از جمله عوامل کاهش‌دهنده QoL هستند. حتی در انواع خفیف‌تر مانند EBS، احساس طرد اجتماعی یا شرمندگی به شدت تجربه می‌شود. 

۲. مقابله:
افراد مبتلا به EB، به ویژه کودکان، باید مهارت‌هایی برای مقابله با فشارهای روانی حاصل از درد، ناتوانی‌های جسمی، نگاه‌های دیگران و انزوای اجتماعی کسب کنند. راهبردهایی مانند افزایش حس کنترل بر درمان، مشارکت در تصمیم‌گیری‌ها، آموزش مهارت‌های ارتباطی، و ایجاد شبکه‌های اجتماعی حمایتی از جمله ابزارهای مقابله معرفی شده‌اند.

۳. سلامت روانی و احساس خوش‌زیستی :
نوجوانان و زنان مبتلا به EB بیشتر در معرض احساس ناامیدی، اختلال تصویر بدنی و کاهش عزت نفس هستند. تغییرات دوره‌ای مانند بلوغ، انتقال از کودکی به بزرگسالی، یا ورود به دانشگاه می‌توانند بحران‌هایی روانی ایجاد کنند. آموزش، دسترسی به اطلاعات، پذیرش اجتماعی و حمایت روانی در این دوره‌ها ضروری است.

۴. خانواده و مراقبان:
والدین، به‌ویژه مادران و مراقبین اصلی، تحت فشار شدید جسمی، عاطفی و روانی قرار دارند. بسیاری از آنان از احساس گناه (مثلاً بابت درد ناشی از تعویض پانسمان‌ها)، افسردگی، اضطراب و فرسودگی رنج می‌برند. علاوه بر مراقبت، خانواده‌ها با چالش‌های اقتصادی، انزوای اجتماعی و حتی بحران‌های خانوادگی مواجه هستند. راهکارهای پیشنهادی شامل ارائه خدمات روان‌درمانی خانوادگی، پرستاری در منزل، حمایت از روابط خانوادگی، و ایجاد فرصت برای استراحت و تفریح والدین است.

۵. درد :
درد در EB تقریباً همیشگی است و ناشی از زخم‌ها، پانسمان، و فعالیت‌های روزمره است. این درد تأثیر مستقیمی بر روابط خانوادگی، وضعیت تحصیلی، اجتماعی و حتی عزت نفس بیمار دارد. مطالعات نشان داد که تکنیک‌هایی مانند تمرکز حواس، تنفس عمیق، حواس‌پرتی و آموزش والدین در انجام پانسمان بدون ایجاد اضطراب می‌توانند مفید باشند. با این حال، نبود مطالعات مداخله‌ای جدی در این حوزه، یک خلأ مهم در ادبیات تحقیقاتی است.

۶. دسترسی به خدمات تخصصی :
دسترسی به یک تیم مراقبت چندرشته‌ای شامل پزشک، پرستار، روانشناس، کاردرمانگر، مددکار اجتماعی و متخصص تغذیه تأثیر بسیار مثبتی بر احساس امنیت روانی، خودکارآمدی و رضایت خانواده‌ها دارد. ایجاد چنین تیم‌هایی در مراکز درمانی و پشتیبانی آن‌ها در جامعه، توصیه‌ای کلیدی است.

در کنار توصیه‌های مربوط به بیماران و خانواده‌ها، این راهنما به خودمراقبتی و حمایت روانی از کارکنان سلامت نیز توجه ویژه‌ای دارد. متخصصانی که در حوزه EB فعالیت می‌کنند، به دلیل مواجهه طولانی‌مدت با درد، ناتوانی، و گاهی مرگ بیماران، خود در معرض فرسودگی شغلی و مشکلات روانی قرار دارند. در نتیجه، آموزش تخصصی، سوپروایزر بالینی، گروه‌های حمایت همکار و آگاهی از اهمیت مراقبت از سلامت روانی خود از اولویت‌ها شمرده شده‌اند.

منبع: Orphanet Journal of Rare Diseases
گردآورنده: مجید طاهریان

 

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd