طرح چالش‌های بیماران تالاسمی در کارگاه آشنایی مراکز درمانی با بسته‌های خدمتی بیماران خاص

کارگاه «آشنایی مراکز درمانی با بسته‌های خدمتی بیماران خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج» به همت بنیاد امور بیماری‌های خاص، سه شنبه ۲۵ آذر ۱۴۰۴ (۱۶ دسامبر ٢٠٢٥) ، در محل این بنیاد برگزار شد.

این نشست با هدف بررسی و رفع بخشی از مشکلات بیماران خاص در دسترسی به خدمات تشخیصی، درمانی و بیمه‌ای و با حضور نمایندگانی از وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر، دانشگاه‌های علوم پزشکی و نمایندگان بیماران برگزار شد.

در این کارگاه، مهندس پاکزاد، نماینده بیماران تالاسمی، ضمن قدردانی از برگزاری این نشست و اقدامات انجام‌شده در طی سه دهه اخیر از سوی بنیاد امور بیماری های خاص برای بهبود وضعیت این بیماران، تأکید کرد که این تلاش‌ها هرچند ارزشمند و اثرگذار بوده، اما همچنان با چالش‌ها و موانعی در مرحله اجرا به خصوص اجرای بسته خدمتی بیماران خاص همراه است که نیازمند نظارت، توجه، بازنگری و پیگیری جدی‌تر از سوی نهادهای مرتبط است.

وی سپس به تشریح مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی در روند دریافت خدمات تشخیصی، درمانی و بیمه‌ای پرداخت و بر وجود فاصله معنادار میان سیاست‌های مصوب و اجرای عملی آن‌ها در مراکز درمانی و بیمه‌گر تأکید کرد.

پاكزاد با اشاره به مطالبه غیرضروری انجام آزمایش الکتروفورز از بیماران تالاسمی هنگام تغییر بیمه، اظهار داشت: این در حالی است که طبق اعلام رسمی نماینده وزارت بهداشت، این الزام حذف شده، اما همچنان از سوی برخی سازمان های بیمه گر جهت تخصیص دفترچه بیمه خاص از بیماران آزمایش الکتروفورز مطالبه می‌شود و این موضوع با توجه به تزریق خون‌های مکرر و ایجاد مشکل در صحت نتایج آزمایش، و نیز هزینه‌بر بودن آن برای بیماران مشکل‌ساز است.

مهندس پاکزاد با بیان اینکه با وجود الزام قانونی اجرای بسته‌های خدمتی از طریق ارائه خدمت در دانشگاه علوم پزشکی و یا خرید خدمت از سوی دانشگاه مربوطه، خدمات مهمی مانند MRI T2 و فیبرواسکن کبد و بخش های دیگر از بسته خدمتی در بسیاری از استان‌های کشور به کلی ارائه نمی‌شود و در برخی از مراکز دانشگاهی نیز بابت انجام این خدمات هزینه دریافت می شود، افزود: «این ناهماهنگی‌ها موجب سردرگمی بیماران و تحمیل هزینه‌های سنگین درمانی شده است.»

وی همچنین بسته دندان‌پزشکی بیماران خاص را عملاً غیرقابل استفاده دانست و توضیح داد که شرط پرداخت هزینه از سوی بیمار و بازپرداخت بعدی، مانعی جدی برای بهره‌مندی بیماران تالاسمی از این خدمت محسوب می‌شود.

وی افزود سنگین بودن هزینه ها پرداختی از جیب بیمار و عدم بازپرداخت کامل و یا تأخیر چند ماهه پرداخت ها از سوی سازمان های بیمه گر همواره یکی از اصلی ترین عوامل عدم استفاده بیماران از بخش عمده ای از خدمات تعریف شده در بسته های خدمتی می باشد.

نماینده بیماران تالاسمی همچنین به عدم تخصیص دفترچه بیماران خاص به برخی گروه های بیماران از جمله بیماران مبتلا به تالاسمی اینترمدیا، سیکل تالاسمی و سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین علیرغم تعریف این گروه ها در بسته‌های خدمتی مصوب اشاره کرد و خواستار اصلاح جدی در روند اجرای این موضوع شد.

از دیگر محورهای مطرح‌شده، عدم پوشش درمان عوارض ثانویه تالاسمی از جمله پوکی استخوان، دیابت و مشکلات باروری بود. به گفته وی، عدم شفافیت در موضوع «نشاندار شدن بیماری» و اطلاع‌رسانی ناکافی، دسترسی بیماران به این خدمات را با اختلال مواجه کرده است.

نماینده بیماران تالاسمی با اشاره به اینکه بیش از ۹۵ درصد بیماران و حتی برخی مسئولان مراکز درمانی از جزئیات بسته‌های خدمتی بی‌اطلاع هستند، تأکید کرد که خدمات عملاً به خون‌گیری و درمان آهن زدایی محدود شده است. وی همچنین ضمن تأیید از نمایندگان وزارت بهداشت حاضر در نشست اعلام کرد که در حال حاضر مکانیزم مشخصی برای رصد و گزارش‌گیری اجرای بسته‌های خدمتی وجود ندارد و پیشنهاد داد کمیته‌ای ملی برای نظارت بر اجرای این بسته‌ها تشکیل شود.

در بخش دیگری از این نشست، مهندس پاکزاد به تبعات حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران خاص اشاره کرد و گفت: حذف ارز ترجیحی موجب افزایش چند ده میلیون تومانی هزینه داروهای ماهانه بیماران تالاسمی و رهاسازی یا ناقص‌ماندن درمان بسیاری از بیماران و نتیجتا افزایش مرگ و میر و تکرار تجربیات تلخ گذشته خواهد شد. وی تأکید کرد که حدود ۳۰ درصد بیماران تالاسمی به دلیل حساسیت دارویی ناچار به مصرف داروهای خارجی هستند و این داروها برای آنان نیاز درمانی ضروری و نه کالای لوکس به شمار می‌رود.

در پایان این کارگاه، حاضران با تأکید بر نقش حیاتی بنیاد امور بیماری‌های خاص در ایجاد بستر گفت‌وگو میان بیماران، وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر، خواستار تداوم چنین نشست‌هایی و تقویت نظارت بر اجرای مصوبات در سراسر کشور شدند.

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd