مراقبت درد در EB

این دستورالعمل‌ها به حوزه‌های مختلفی می‌پردازند: درمان‌های روان‌شناختی و ترکیبی، درد حاد(به‌ویژه پس از عمل جراحی)، درد مزمن و مکرر(از جمله زخم‌ها، اقدامات درمانی و مشکلات اسکلتی-عضلانی)، درد گوارشی، درد چشم، درد در نوزادان، مراقبت‌های پایان عمر، و مدیریت خارش.

مداخلات روان‌شناختی مانند درمان شناختی رفتاری (CBT)، هیپنوتیزم، و تکنیک‌های حواس‌پرتی برای مدیریت دردهای حاد و مزمن و همچنین خارش توصیه می‌شوند. آموزش "وارونه‌سازی عادت" می‌تواند در کنترل رفتار خاراندن مؤثر باشد. خارش، گرچه درد محسوب نمی‌شود، یکی از علائم آزاردهنده در EB است. درمان شامل مداخلات محیطی، آنتی‌هیستامین‌ها، و داروهای ضدخارش غیرسنتی مانند گاباپنتین و ضدافسردگی‌ها است. این روش‌ها شدت درد، ناراحتی روانی، و ناتوانی عملکردی را کاهش می‌دهند و باید در برنامه مراقبتی بلندمدت برای بیماران در هر سنی گنجانده شوند.

درد حاد، از جمله درد پس از جراحی، باید مشابه با بیماران غیر EB درمان شود، اما با تعدیلاتی متناسب با وضعیت خاص پوست و مخاط بیماران. در درمان ، استفاده از اپیوئیدها (با در نظر گرفتن تحمل پیشین)، داروهای غیراپیوئیدی، و بی‌حسی منطقه‌ای توصیه می‌شود. اپیوئیدهای بینی یا زیرزبانی در شرایطی که دسترسی وریدی دشوار است، بسیار مفیدند.

دردهای مزمن و مکرر، به‌ویژه از زخم‌ها و تعویض پانسمان، یکی از بدترین مشکلات بیماران EB است. درمان باید شامل پانسمان‌های غیر چسبنده، بی‌حس‌کننده‌های موضعی (مانند ژل لیدوکائین یا مورفین هیدروژل)، داروهای سیستمیک (NSAIDs، اپیوئیدها، گاباپنتین، ضدافسردگی‌ها)، و تعدیلات محیطی باشد. متادون در موارد شدید کاربرد دارد، اما به دلیل خطرات آن باید با دقت استفاده شود. درمان‌های رفتاری و شناختی، به‌ویژه در هنگام حمام کردن و تعویض پانسمان، بسیار مفید هستند.

دردهای گوارشی شامل زخم‌های دهانی، ازوفاژیت( التهاب مری )، تنگی مری، و یبوست است. درمان‌های موضعی مانند ساکروفات و ژل‌های مسکن برای دردهای مخاطی مناسب هستند. ریفلاکس معده و تنگی مری باید با درمان‌های استاندارد کنترل شوند. یبوست که اغلب به دلیل کاهش تحرک و مصرف اپیوئیدها رخ می‌دهد، باید با آب‌رسانی، رژیم پرفیبر و مسهل‌ها کنترل شود.

دردهای اسکلتی-عضلانی ناشی از دفورمیتی‌های مفصلی (مثل سین‌داکتیلی کاذب)، کاهش تراکم استخوان و شکستگی‌ها هستند. درمان شامل فیزیوتراپی، وسایل کمکی مکانیکی، اصلاح جراحی، و مکمل‌های غذایی (کلسیم، ویتامین D) است. بیس‌فسفونات‌ها طبق شواهد غیررسمی ممکن است مؤثر باشند.

درد چشم، به‌ویژه از خراشیدگی قرنیه، شایع است. درمان شامل قطره‌های اشک مصنوعی، ضدالتهاب‌های غیراستروئیدی، و اجتناب از نور زیاد است. استفاده از چشم‌بند توصیه نمی‌شود.

در نوزادان، درد باید به طور منظم با استفاده از مقیاس‌های معتبر ارزیابی شود. برای درمان ، استفاده از محلول‌های شیرین (سوکروز) و داروهای ضد درد استاندارد با دوز مناسب مؤثر است. نوزادان، به‌ویژه در دو ماه اول زندگی، در برابر عوارض تنفسی اپیوئیدها حساس‌تر هستند و نیاز به پایش دقیق دارند.

این راهنما مجموعه‌ای جامع، منعطف و چندرشته‌ای برای مدیریت درد و خارش در بیماران EB را فراهم می‌آورد. هدف آن بهبود کیفیت زندگی، کاهش رنج، و حمایت از خانواده‌ها و مراقبان است و می‌توان آن را متناسب با منابع و نیازهای بیمار در هر منطقه بومی‌سازی کرد.

منبع: BMC Medicine
گردآورنده: مجید طاهریان

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd