مسيری که ساخته شد، موانعی که هموار نشد!

 گزارشی از ميزگرد بيست و نهمين سالگرد تأسيس بنياد امور بيماريهای خاص

اشاره خبرنگار روزنامه جمهوری اسلامی - 29 سال قبل، فاطمه هاشمي دختر رئيس ‌جمهور عصر سازندگي جمهوري اسلامي «آيت‌الله هاشمي رفسنجاني» براي اولين بار در ايران، چراغ بنياد امور بيماري‌هاي خاص را روشن کرد. داستان تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص اينگونه بود که فاطمه هاشمي به واسطه آشناييش با اين بيماري‌ها از پدرش براي حمايت از بيماراني که نه اميدي براي درمان داشتند و نه صدايي براي شنيده شدن دردهايشان کمک خواست. خودش در اين‌باره مي‌گويد: «در زمان رياست جمهوري پدرم، نامه‌هايي از طرف مردم برايمان فرستاده مي‌شد و خودمان آنها را پيگيري‌ مي‌کرديم و به مشکلات‌شان پاسخ مي‌داديم. در بسياري از نامه‌ها مي‌ديديم که بيماران مشکلاتي دارند و نيازمند حمايت هستند. پدرم وظيفه رسيدگي به مشکلات اين بيماران را به من محول کردند و گفتند از وضعيت اين بيماران گزارشي تهيه کن. از طرفي خودم هم با بيماري‌هاي تالاسمي، هموفيلي و کليوي آشنا شده بودم و مشکلات آنها را شنيده بودم. اين آشنايي باعث شد تا من، رابطي شوم ميان رئيس‌جمهور و اين بيماران که نهايتا منجر به تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص شد.» دکتر فاطمه هاشمي مطابق سنوات گذشته در 18 ارديبهشت 1404، روز ملي بيماران خاص ميزبان رسانه‌ها بود. مصاحبه‌اي که با حضور و مشارکت دکتر معصومه هداوند خاني رئيس اداره بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي، دکتر مهين فرهادي زاد نايب رئيس کميته ملي المپيک و عضو هيئت رئيسه فدراسيون ورزش بيماران خاص و پيوند اعضاء، دکتر داود زارع دبير اجرايي صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج سازمان بيمه سلامت و رئيس هيات مديره انجمن تالاسمي ايران، با محتواي پربارتري همراه شد و به يک ميزگرد و گفتگوي مؤثر انجاميد. فاطمه هاشمي رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص در ابتداي اين گفتگو، خلاصه‌اي از مسير دشواري که توسط بنياد براي خدمت به بيماران خاص از 29 سال قبل در کشور پايه‌گذاري شد را بازگويي کرد و با اشاره به وضعيت بيماران تالاسمي قبل و بعد از تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص گفت: در ابتداي تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص، مهم‌ترين مشکل اين بود که اين بيماران مبتلا به بيماري‌هاي مزمن بودند و بايد در تمام دوران زندگي تحت درمان باشند. درماني که هزينه‌هاي زيادي داشت و چون بيماران عمدتاً توان مالي کمي داشتند، براي دريافت کمک بايد به کميته امداد امام خميني(ره)، بهزيستي، انجمن‌هاي پزشکي، رياست جمهوري و... مراجعه مي‌کردند. البته مشکلات ديگري هم وجود داشت که نهايتا به اين نتيجه رسيديم که بهترين کار اين است که درمان اين بيماران تحت پوشش بيمه قرار گيرد، هزينه‌هايشان پرداخت شود، کرامت‌شان حفظ شود و براي درمان سرگردان نباشند. در آن زمان مخالفان اين طرح مي‌گفتند هزينه‌هاي اين کار بالاست؛ ولي آيت‌الله هاشمي رفسنجاني خودشان اين طرح را به هيات دولت بردند و با توجه به اشراف کاملي که به موضوع داشتند، اين طرح را به تصويب هيأت وزيران رساندند. مصوبه‌اي که موجب شد ميزان تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي از 1000 مورد به 250 مورد تولد برسد و اثرات مثبتش تا امروز جاري بماند. دکتر فاطمه هاشمي در پاسخ به اين سؤال که آيا مشکلات ديگري هم در مسير کاهش تولد تالاسمي در کشور داشتيد؟ گفت: بله، مثلا نيمي از تولد‌هاي مبتلا به تالاسمي در کشور مربوط به اهل تسنن بود که پيشگيري‌هاي لازم را انجام نمي‌دادند. من اين موضوع را با يکي از علماي اهل تسنن مطرح کردم که استقبال کردند و در اين باره يک سخنراني جانانه هم انجام دادند و از مردم خواستند که حتما براي جلوگيري از اين بيماري، اقدامات پيشگيرانه را انجام دهند. از طرفي حدود 100 تا 120 مورد از تولدهاي تالاسمي هم به اين دليل است که گاهي در آزمايش‌ها اشتباهاتي رخ مي‌دهد که بايد در اين باره نظارت جدي شود.  رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص در پاسخ به سؤالي مبني بر تأثير غربالگري‌هاي قبل از بارداري و تأثير آن بر کنترل بيماران خاص بويژه تالاسمي در کشور، گفت: نقش غربالگري‌ها در کاهش مواليد تالاسمي بسيار مؤثر بود ولي متأسفانه وقتي طرح ممنوعيت غربالگري، چند سال قبل به مجلس رفت، مسائل درستي در مورد آن مطرح نشد، چرا که هيچ وقت اجباري در سقط جنين وجود نداشت و فقط در غربالگري اجبار وجود داشت تا زوجين نسبت به بيماري‌هاي خودشان آگاه باشند. دکتر فاطمه هاشمي همچنين از اقدامات بنياد امور بيماري خاص در افزايش اميد به زندگي در زمينه‌هاي مختلف اجتماعي، آموزشي، ورزشي، فرهنگي ياد کرد و گسترش کيفيت درمان و زندگي بيماران خاص را يک وظيفه جمعي و ملي دانست. خانم دکتر معصومه هداوند خاني رئيس اداره بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي ضمن تبريک فرارسيدن روز ملي بيماري‌هاي خاص و بيست و نهمين سالگرد تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص گفت: بيماران خاص و صعب‌العلاج تنوع و گستردگي زيادي دارند و به دليل هزينه‌هاي زياد درماني، حمايت جدي مالي از آنها اجتناب ناپذير است. وي در ادامه سخنان خود گفت: درحال حاضر 137 نوع بيماري خاص و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده 9 اساسنامه صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج با ارائه مستندات به کميته‌هاي استاني، از پوشش بيمه بهره‌مند مي‌شوند. رئيس اداره بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت در پاسخ به سؤالي پيرامون مشکلات موجود در ثبت سامانه غير حضوري بيمه سلامت گفت: اين ثبت‌نام به منظور برخورداري از مزاياي ترتيب داده شده در اساسنامه صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج فعال شده، اين بيماران اعم از بيمه شدگان ساير سازمان‌هاي بيمه گر و يا افراد فاقد پوشش بيمه پايه، مي‌توانند در آن ثبت‌نام کنند. وي تأکيد کرد در سامانه غيرحضوري بيمه سلامت برخي مشکلات هم وجود دارد که با تعامل لازم درحال برطرف شدن هستند. وي از رسانه‌ها خواست در گسترش اطلاع‌رساني و آگاهي بخشي به بيماران خاص و صعب‌العلاج، وزارت بهداشت را ياري دهند. آقاي دکتر داود زارع دبير اجرايي صندوق بيماري‌هاي خاص وصعب‌العلاج سازمان بيمه سلامت هم ضمن تبريک روز ملي بيماري‌هاي خاص درباره جزئيات صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج به تاريخچه‌اي در اين زمينه اشاره کرد و گفت: براي هر کدام از بيماري‌هاي خاص يک بسته خدمتي- حمايتي تعريف شده است که شامل خدمات ويزيت،‌ دارو، پاراکلينيک و توانبخشي است. وي در پاسخ به اين سؤال که «علت عدم همراهي بخش خصوصي در اين زمينه چيست؟» به فقدان نظارت و ابزارهاي قانوني لازم اشاره کرد و افزود: فرآگيري کامل پذيرش بسته‌هاي حمايتي صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج در کشور، نيازمند همکاري ملي است. دکتر مهين فرهادي زاد نايب رئيس کميته ملي المپيک و عضو هيئت رئيسه فدراسيون ورزش بيماران خاص و پيوند اعضاء هم ضمن تبريک فرارسيدن بيست و نهمين سالگرد تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص، به نقش ويژه دکتر فاطمه هاشمي در پايه‌گذاري ورزش بيماران خاص اشاره و تأکيد کرد: اينکه ورزش بيماران خاص با يک ورزشکار آغاز بکار کرد و امروز با دهها ورزشکار در مسابقات جهاني مي‌درخشد، مرهون ايستادگي و اهتمام ويژه فاطمه هاشمي است. وي در ادامه به بيان خاطره‌اي از يک دختر روستايي مبتلا به بيماري‌هاي خاص اشاره کرد و با تأکيد بر حمايت روحي و رواني از بيماران خاص گفت: در يکي از مسابقات کشوري قرار به جداسازي دختران و پسران شرکت‌کننده شد و همان زمان دختر بيماري از يک روستا به من زنگ زد و گفت: پس ما بيماران خاص کجا بايد همديگر را ببينيم؟  عضو هيئت رئيسه فدراسيون ورزش بيماران خاص و پيوند اعضاء در همين راستا اضافه کرد: ورزش براي بيماران خاص و پيوند اعضا عين زندگي است و ما موظفيم با وجود تمام محدوديت‌ها و مشکلات پيش رو، بر گسترش آن اهتمام ويژه داشته باشيم. فرهادي زاد درباره واکنش‌هاي بين‌المللي به گسترش ورزش بيماران خاص و پيوند اعضاء در ايران گفت: چند سال متوالي است که از بيماران خاص و پيوند عضو ايراني به عنوان پديده مسابقات ياد مي‌کنند و آنها موفق شده‌اند با حضور در چند ماده ورزشي، عنوان پر مدال‌ترين کاروان ورزشي را نسبت به تعداد ورزشکار به خود اختصاص دهند. نايب رئيس کميته ملي المپيک همچنين از درج نام فاطمه هاشمي رئيس فدراسيون ورزش بيماران خاص و پيوند اعضاي کشورمان در تالار مشاهير فدراسيون جهاني پيوند اعضا به عنوان يکي ديگر از افتخارات ورزش بنياد امور بيماري‌هاي خاص ياد کرد. گفتني است در حاشيه بيست و نهمين سالگرد تأسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص، اولين جشنواره همياري بيماران خاص با مديريت خانم پرتو آذر در بيمارستان جامع سرطان هاشمي رفسنجاني به مدت 4 روز برگزار ميشود که کليه عوايد آن به بيماران خاص اختصاص خواهد يافت. مدير اولين جشنواره همياري بيماران خاص، با اشاره به سابقه 24 ساله خود در  همکاري با بنياد امور بيماري‌هاي خاص درباره اين جشنواره گفت: خوشبختانه با مساعدت خانم فاطمه هاشمي موفق شديم اولين جشنواره همياري بيماران خاص را با 14 غرفه متنوع و جذاب به مدت 4 روز از 18 ارديبهشت 1404 در بيمارستان هاشمي رفسنجاني برگزار کنيم‌‌. وي تأکيد کرد: بنياد امور بيماري‌هاي خاص از بدو تأسيس تا امروز به مشارکت مردم و خيرين متکي بوده و جشنواره همياري بيماران خاص هم در همان راستا برگزار مي‌شود. پرتو آذر در خاتمه با قدرداني از شرکت کنندگان در اين جشنواره که مخلصانه حاضر شدند و کالاهاي خود را به نفع بيماران خاص به فروش برسانند، اظهار اميدواري کرد اين جشنواره در آينده با گستردگي و مشارکت مردمي بيشتري برگزار شود.

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd