روایت ۲۷ سال خدمت بنیاد امور بیماریهای خاص

 ۱۸ اردیبهشت ماه که از راه می رسد. یادآور تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص در سال ۱۳۷۵ است. بنیادی که نقطه آغازش، آشنایی فاطمه هاشمی با تعدادی از بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی در سال ۱۳۷۱ بود.

((آسیب شناسی میدانی قبل از تاسیس بنیاد))

فاطمه هاشمی در آن روزها با مشاهده وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران، با عزمی جزم به تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی جهت آشنائی با مشکلات این بیماران پرداخت و در نهایت متوجه چند معضل عمیق درباره زندگی و درمان این بیماران شد.

اولین معضل، شیوع بالای بیماری های خاص در کشور بود که تا آن زمان متولی خاصی برای پیشگیری و درمان نداشت.

معضل دوم، هزینه‌های بالای درمانی بیماران خاص بود که در کنار عدم درمان قطعی برای آنان، موجب ناتوانی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی برای ادامه زندگی شده بود.  

معضل سوم، تحمیل مستمر فشارهای فراوان مالی و روانی ناشی از بیماری به خانواده‌های این بیماران بود که دریچه امید به درمان و ادامه زندگی را روز به روز برای آنان تنگ تر کرده بود.

 

((طرح مشکلات بیماران خاص با آیت الله هاشمی))

فاطمه هاشمی با مشاهده این وضعیت، تنها راه چاره موثر را در طرح موضوع با رئیس جمهور وقت - آیت الله هاشمی رفسنجانی- دید که ایشان هم پس از شنیدن مشکلات بیماران خاص مقرر کرد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران از سوی فاطمه هاشمی تهیه گردد. مجموع این مطالعات و اقدامات چند ساله از سوی فاطمه هاشمی با حمایت ویژه آیت الله هاشمی منجر به آن شد که بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و ... آغاز نماید.

 

((حرکت در چارچوب سیاستهای وزارت بهداشت))

از آنجائیکه که متولی درمان و دارو کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی همواره در چارچوب سیاست های تدوین شده حرکت کرده و با بهره گیری از ظرفیتهای مردمی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش نموده است.

((گزارشی از ۲۷ سال فعالیت بنیاد))

به مناسبت فرا رسیدن ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۴۰۲ بر آن شدیم تا با ارائه گزارشی از فعالیتهای بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش در طی ۲۷ سال گذشته به مردم،  قدرشناسی خود را به این طریق اعلام نموده و مجددا بر عهد خویش با آیت الله هاشمی رفسنجانی برای خدمت و همدردی مخلصانه با بیماران خاص تاکید نمائیم. فعالیت های بنیاد امور بیماری های خاص از ابتدا تا امروز با ترسیم دیدگاهی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده و از این رو  طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی در ادوار مختلف ارائه کرده  که پس از تصویب، تشکیل و اجرا گردیده است.

((چشم انداز و اهداف بنیاد))

چشم انداز اصلی بنیاد امور بیماری های خاص، حفظ و ارتقاء خدمات درمانی و بهداشتی جهت بیماران خاص و صعب العلاج مطابق با استانداردهای روز دنیا بوده است که در ارتقای اهداف بنیاد امور بیماری های خاص مواردی نظیر جلب توجه مراجع دولتی و جوامع مختلف ملی به مسائل خاص درمانی و اجتماعی بيماران خاص، همكاري و مشاوره با مسئولان جهت بهره گيري بهينه از امكانات و اعتبارات موجود، ارتقای آگاهی های علمی و اجتماعی بيماران و جامعه نسبت به بيماريهاي خاص، گسترش برنامه های آموزشی و ايجاد فرهنگ پيشگيری در جامعه را شامل شده است و در کنار اینها، اهداف اجرایی دیگری نظیر تجهيز، راه اندازي و تكميل مراكز درمانی بيماريهای خاص در نقاط مختلف كشور ، همكاری در گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی بيماريهای خاص، ايجاد ارتباط و همكاری با سازمان های ملی، منطقه ای و بين المللی به منظور تبادل اطلاعات و استفاده از تجربيات مشترك و ايجاد ارتباط و همكاری با انجمنهای حمايتی، علمی و صنفی را نیز در دستور کار خود قرار داده است.

((مصوبات بنیاد در هیات دولت و مجلس))

مصوبات بنیاد امور بیماری های خاص نیز در نوع خود کم نظیر بوده و در ادوار مختلف به تسهیل تحقق اهداف و برنامه های این سازمان مردم نهاد انجامیده است، مصوباتی نظیر: پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)، پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی(مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)، پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران –۱۳۷۶)، پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)، پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی، پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)، پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد، تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)، پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت، پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن ، عضویت بنیاد امور بیماری های خاص در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF) و لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی بر اساس مصوبه هیات محترم وزیران از  جمله اقدامات حقوقی داخلی و بین المللی بنیاد امور بیماری های خاص در ادوار مختلف بوده است.

((اقدامات اجرایی بنیاد در داخل کشور))

اقدامات اجرایی نیز فصل مهمی از خدمات بنیادامور بیماری های خاص را از سال ۱۳۷۵ تا سال ۱۴۰۲ به خود اختصاص داده است. اقداماتی نظیر: کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور، اجرای طرح 100 مطب دیابتی از سال 1394، برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS، برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص، برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو، برگزاری هفت همایش کمیته های استانی، برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص، اجرای برنامه های دوره ای  غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ...، تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص، تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، موشن گرافی در زمینه آموزش و پیشگیری از بیماریهای خاص، تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی، مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص، حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص، تهیه و پیگیری نرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی، راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس، شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد امور بیماری های خاص، برگزاری جشنواره فیلم خاص، برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم ) ۱۳۸۵، برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی، تهیه وتوزیع  ۱۵۰۰ بسته سبدکالا به بیماران خاص بصورت سالیانه، تهیه و چاپ ۵۵۰ عنوان کتاب، کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی و چاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و....، تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی از جمله اقدامات اجرایی بنیاد امور بیماری های خاص در ادوار مختلف بوده است.

((اقدامات اجرایی بنیاد در حوزه بین الملل))

البته بنیاد امور بیماری های خاص در ادوار مختلف از اقدامات اجرایی در حوزه بین الملل هم غافل نبوده و با اقداماتی نظیر برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی، ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی، عضویت در شورای اقتصادی – اجتماعی سازمان ملل (ECOSOC)، عضویت در TIF فدراسیون بین‌المللی تالاسمی، عضویت در IFKF فدراسیون بین المللی کلیه، عضویت در انجمن جهانی انتقال خون (ISBT)، عضویت در دپارتمان نهادهای غیر دولتی سازمان ملل متحد ECOSOC، اخذ مقام مشورتی شورای اقتصادی _ اجتماعی سازمان ملل، عضویت در فدراسیون بین الملل پیوند اعضا WTFG نقش بسیار پررنگی را در مجامع بین المللی ایفا نموده است.

((اقدامات بنیاد در حوزه تربیت بدنی و ورزش))

بنیاد امور بیماری های خاص در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه های مختلف اجتماعی و ورزشی در ابتدا نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام نمود و سپس با راه اندازی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن ۳۱ هیات ورزشی استانی، فعالیتهای گسترده ای را در حوزه ورزش پایه گذاری کرد. اقداماتی نظیر: راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری به همراه برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش در کنار شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در ۸ دوره مسابقات جهانی و کسب ۳۹۳ مدال شامل ۱۲۴ طلا، ۱۳۴ نقره و ۱۴۳ برنز از جمله اقدامات ماندگار بنیاد امور بیماری های خاص در حوزه تربیت بدنی و ورزش بوده است.

همچنین برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال ۲۰۱۹ شرکت کرد و موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.

((عضویت در کمیته بین المللی المپیک))

شرکت در مسابقات خاورمیانه وکسب ۱۴۸ مدال شامل ۸۰ طلا ، ۴۳ نقره ، ۲۵ برنز، عضویت در کمیته بین المللی المپیک (ioc)در سال ۱۳۹۹، عضویت در کمیته ملی المپیک جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۹۹ از جمله مهم ترین اقدامات ورزشی بنیاد امور بیماری های خاص بوده است.

((احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص))

از جمله تاثیرگذارترین اقدامات اجرایی بنیاد امور بیماری های خاص احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص بوده است.

تاسیس مراکزی نظیر: مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر در سال ۱۳۷۴، مرکز پزشکی خاص ویلا در تهران در سال ۱۳۷۵، کلینیک بیماری های خاص بم در سال ۱۳۸۵، مرکز پزشکی خاص شرق  تهران در سال ۱۳۸۶، مرکز درمانی کربلا و نجف، مرکز تخصصی دیابت در سال ۱۳۸۸، مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان در سال ۱۳۹۲، مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد و  مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود در سال ۱۳۹۴، مرکز درمانی بیماری های خاص آیت الله هاشمی رفسنجانی بجنورد در سال ۱۳۹۸ و مرکز درمانی بیماری های خاص آیت الله هاشمی رفسنجانی شهر بابک در سال ۱۳۹۹ از جمله مهم ترین اقدامات تاسیسی و اجرایی انجام شده بنیاد امور بیماری های خاص تاکنون است که مراکزی همچون مرکز جامع ملی سرطان در تهران و نقاهتگاههای کاوش و گهر باران را هم در دست احداث دارد.

بیمارانی که از ابتدا تا امروز مورد حمایت بنیاد امور بیماری های خاص قرار گرفته اند شامل بیماران خاص دیالیز، تالاسمی، هموفیلی و بیماران صعب العلاج سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی می باشند.

بنیاد امور بیماری های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۴۵۳۱۰۶ بیمار، مبلغی بالغ بر ۴۴۹ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است . همچنین بنیاد امور بیماری های خاص در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۹۹۸۰ نفر اهدا کننده کلیه نیز 29980۰۰۰۰۰۰۰ ریال به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

((آرزوی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص))

فاطمه هاشمی که قریب ۳۰ سال است بخش مهمی از زندگی خود را وقف خدمت به بیماران خاص نموده در بیان آنچه انجام شده و آرزوی خود برای آینده بنیاد امور بیماری های خاص می نویسد: امروز كه به راه طي شده مي‌نگرم، خداي بزرگ را سپاس مي‌گويم كه توفيق خدمتي ارجمند را به من و همراهان سخت كوش و فداكارم داد تا رنجي از دوش بيماران خاص برداريم، غمي از دل خانواده‌هاي آنان بزداييم و اشكي از گوشه چشمان عزيزان دلبندشان پاك كنيم. همه حمد و سپاس و ثنا براي اوست كه در اين سال‌ها از درياي رحمتش جرعه‌اي نوشيديم و به ديگران نوشانديم، طعم نعمتي از نعماتش را به خلق چشانديم و نقمتي و دردي را پوشانديم. پيمودن راه پرسنگلاخ حمايت، آموزش، پيشگيري، درمان و فرهنگ سازي در حوزه‌‌ بيماري‌هاي خاص، به گونه‌اي كه بيماران از امكانات درماني بهتري برخوردار شوند، خانواده‌ها و فرزندانشان احساس آرامش بيشتري كنند و جامعه ما با بالابردن سطح حمايت از بيماران، آموزش همگاني و پيشگيري به سوي ايمني و امنيت فزون‌تر و كاهش‌ بيماري‌ها يا آثار زيانبار آنها حركت كند،تنها با حمايت رهبران اجتماعي دلسوز و آگاه، به ويژه آيت اله هاشمي رفسنجاني كه نقش بنيان‌گذار را در اين حركت سترگ داشته‌اند و بي حمايت ايشان، چه در دوران درخشان سازندگي و رياست جمهوري ايشان و چه پس از آن، دستيابي به چنين توفيقاتي آسان نبود، و نيز مساعدت‌هاي مسئولان كشور و همكاري يكايك ياران صديق و خدوم در بنياد امور بيماريهاي خاص هموار گرديد تا امروز، نام اين بنياد با كارنامه‌اي افتخار آميز بر تارك فعاليت‌هاي اجتماعي خيرانديشانه‌ بدرخشد.

گرچه امروز شاهد بهبود شاخص‌ها در حوزه بيماري‌هاي تالاسمي، هموفيلي، دياليز و پيوند كليه هستيم، اما همچنان در زمينه اين بيماري‌ها و امراض ديگري همچون سرطان و MS راه درازي در پيش داريم؛  راهي كه به حول و قوه الهي، مصمم به پيمودن آنيم.

آرزوي من آن است كه كسي مبتلا به اين بيماري‌ها نشود. آرزويي كه از روز تاسيس بنياد داشته‌ام و به گمانم تا پايان عمر و زندگيم با خود خواهم داشت، آن است كه دست كم، بيماران براي درمان و داروي خود هيچ دغدغه‌اي در زندگي نداشته باشند و با آرامش خاطر و امكانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.

به ياري او كه ياور همه دردمندان است. روایت یاری سبز بنیاد امور بیماری های خاص ادامه دارد...

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd