این دفترک برای بیماران بالغی نوشته شده که مبتلا به سرطان هستند . آنها امیدی به درمان ندارند و در پی دریافت اطلاعات و حمایت به سر می برند. سوالاتی از جانب بیمارانی که سرطان پیشرفته دارند ، مطرح شده است . این افراد از ما می پرسند : چگونه با این موقعیت روبرو می شوند و چه چیزی به آنها کمک می کند .امیدوارم اطلاعات ارایه شده در این بخش ها برای شما مفید واقع گردد.

سرطانی که دیگر بهبود نمی یابد

این دفترک برای بیماران بالغی نوشته شده که مبتلا به سرطان هستند . آنها امیدی به درمان ندارند و در پی دریافت اطلاعات و حمایت به سر می برند. سوالاتی از جانب بیمارانی که سرطان پیشرفته دارند ، مطرح شده است . این افراد از ما می پرسند : چگونه با این موقعیت روبرو می شوند و چه چیزی به آنها کمک می کند .امیدوارم اطلاعات ارایه شده در این بخش ها برای شما مفید واقع گردد.

هر چند بنیاد امور بیماریهای خاص در حیات یک و نیم دهه خویش، عمده مساعی خود در تدوین و اجراء برنامه های تخصصی جامع و پزشکی و پیرا پزشکی کشور در حیطه امراضی که با مقررات جاری و ضوابط رسمی مملکت، زیر عنوان بیماریهای خاص تعریف می شوند، مصروف کرده و آثار ارزشمندی را درباره بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و نارسایی های مزمن کلیوی به زیور طبع آراست و منتشر نمود، ولیکن از حوزه رسمی بیماریهای خاص پا فراتر نهاد و با همتی مضاعف در سالهای اخیر به سایر زوایای نظام سلامت نیز التفاتی درخور و شایسته داشت. گواه این مدعی، عنایت بیشائبه بنیاد امور بیماریهای خاص به مقوله هایی نظیر سرطان و بیماریهای دیابت و مولتیپل اسکلروزیس ( MS ( است. برگزاری کارگاه های آموزشی، ارائه خدمات پزشکی و حمایت های اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی و انتشار دهها اثر مکتوب در زمینه این بیماریها و توزیع آنها در اقصی نقاط کشور برای بهره برداری جامعه پزشکی و دست اندرکاران ارائه خدمات سلامت و نیز آحاد مردم، نمونه هایی بارز از ثمره تلاش هایی است که در این بنیاد انجام شده اند. در این راستا، بی شک یکی از بیماریهایی که باید از جنبه دستگاههای متولی امر آن، با نگرشی جامع و مانع چاره جویی شود، سندرم نقص ایمنی اکتسابی AIDS است. تاکنون با کوشش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی، مراکز تحقیقاتی علوم پزشکی و نهادهای غیر دولتی، کتابها، کتابچه ها و دفترک های آموزشی گوناگونی درباره سندرم ایدز تألیف و یا ترجمه شده و انتشار یافته اند و جملگی جنبه های مختلف همه گیرشناسی، علت شناسی، سیمای بالینی و آزمایشگاهی، پیشگیری، تشخیص های آزمایشگاهی و شیوه های درمانی را به درستی تبیین کرده اند، اما به نظر می رسد که یکی از ابعاد مؤثر در درمان بهینه این بیماران مورد غفلت قرار گرفته که همان چگونگی روش های مناسب تغذیه ای در بیماران مزبور است. از این رو خانم دکتر فاطمه جهان بخش سفیدی دکتری تخصصی ویروس شناسی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران و خانم زهرا میرزاخان کارشناس ارشد میکروبیولوژی مبادرت به نگارش کتاب تغذیه در مبتالیان به ویروس نقص ایمنی انسان کرده و در ده فصل، یافته های نوین علمی در تغذیه این بیماران را با قلم روان و سلیس خویش مدون نمودند.

راهنمای کاربردی تغذیه در مبتلایان به ویروس نقص سیستم ایمنی

هر چند بنیاد امور بیماریهای خاص در حیات یک و نیم دهه خویش، عمده مساعی خود در تدوین و اجراء برنامه های تخصصی جامع و پزشکی و پیرا پزشکی کشور در حیطه امراضی که با مقررات جاری و ضوابط رسمی مملکت، زیر عنوان بیماریهای خاص تعریف می شوند، مصروف کرده و آثار ارزشمندی را درباره بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و نارسایی های مزمن کلیوی به زیور طبع آراست و منتشر نمود، ولیکن از حوزه رسمی بیماریهای خاص پا فراتر نهاد و با همتی مضاعف در سالهای اخیر به سایر زوایای نظام سلامت نیز التفاتی درخور و شایسته داشت. گواه این مدعی، عنایت بیشائبه بنیاد امور بیماریهای خاص به مقوله هایی نظیر سرطان و بیماریهای دیابت و مولتیپل اسکلروزیس ( MS ( است. برگزاری کارگاه های آموزشی، ارائه خدمات پزشکی و حمایت های اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی و انتشار دهها اثر مکتوب در زمینه این بیماریها و توزیع آنها در اقصی نقاط کشور برای بهره برداری جامعه پزشکی و دست اندرکاران ارائه خدمات سلامت و نیز آحاد مردم، نمونه هایی بارز از ثمره تلاش هایی است که در این بنیاد انجام شده اند. در این راستا، بی شک یکی از بیماریهایی که باید از جنبه دستگاههای متولی امر آن، با نگرشی جامع و مانع چاره جویی شود، سندرم نقص ایمنی اکتسابی AIDS است. تاکنون با کوشش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی، مراکز تحقیقاتی علوم پزشکی و نهادهای غیر دولتی، کتابها، کتابچه ها و دفترک های آموزشی گوناگونی درباره سندرم ایدز تألیف و یا ترجمه شده و انتشار یافته اند و جملگی جنبه های مختلف همه گیرشناسی، علت شناسی، سیمای بالینی و آزمایشگاهی، پیشگیری، تشخیص های آزمایشگاهی و شیوه های درمانی را به درستی تبیین کرده اند، اما به نظر می رسد که یکی از ابعاد مؤثر در درمان بهینه این بیماران مورد غفلت قرار گرفته که همان چگونگی روش های مناسب تغذیه ای در بیماران مزبور است. از این رو خانم دکتر فاطمه جهان بخش سفیدی دکتری تخصصی ویروس شناسی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران و خانم زهرا میرزاخان کارشناس ارشد میکروبیولوژی مبادرت به نگارش کتاب تغذیه در مبتالیان به ویروس نقص ایمنی انسان کرده و در ده فصل، یافته های نوین علمی در تغذیه این بیماران را با قلم روان و سلیس خویش مدون نمودند.

بیماری های مزمن که فرد مبتلا تا پایان عمر با آنها دست به گریبان است توجه ویژه ای می طلبند چرا که این بیماری ها از یک سو نیازمند درمان بلند مدت می باشند که حتی گاهی تمام عمر را در بر میگیرد. از سوی دیگر، با توجه به عوارض گوناگون این بیماریها و تاثیرشان بر کل زندگی بیمار، درمان آنها نیازمند یک کار گروهی است. <br /> گروهی متشکل از پزشک، پرستار، خانواده، مددکار اجتماعی و از همه مهمتر خود بیمار؛ چرا که بدون مشارکت بیمار و درک و همکاری صمیمانه او، رسیدن به اهداف درمان و حفظ کیفیت زندگی ممکن نیست. از این رو افزایش آگاهی گروه درمانی و نیز بیماران، در زدودن چهره جامعه از آسیبهای این بیماریها نقش اساسی دارد. <br /> این گفتار بر آن است كه راهبردهایی به منظور حمایت از فردی كه در روزهای دشوار پایانی قرار دارد ارائه دهد. درك این مسأله كه یكی از بستگان، همكاران یا دوستان در روزهای پایانی خود به سر میبرد میتواند یك فرد را تا سرحد مرگ شكنجه نماید. زندگی چنین شخصی دستخوش تغییر ناگهانی می شود. اضطراب، غم و غصه ناشی از این خبر در میان افراد مبتال به این مشكل بسیار شایع است. تعداد زیادی از افراد جامعه سركردن و مدارا كردن با یك بیماری را به مردن بوسیله همان بیماری ترجیح میدهند. این اشخاص به منظور زیستن در بهترین شرایط ممكن و تحت كنترل گرفتن بیماری تحت درمان قرار میگیرند. انسانهای درگیر این وضعیت در جستجوی حمایتهای جسمی، اجتماعی، روحی و روانی هستند. باید در نظر داشت كه این شرایط بر درمانگران و اقوام این مبتالیان اثر گذاشته و آنها را به وادی حمایت و درمان وارد میسازد. <br /> همین نقطه سرآغاز ورود شما، بعنوان یك درمانگر یا فامیل در جداول فردی كه در روزهای پایانی به سر میبرد، به فرآیند حل مساله است. شما میتوانید نقش مهمی در این زمینه بازی كنید.

چه می توان گفت، چه می توان انجام داد؟

بیماری های مزمن که فرد مبتلا تا پایان عمر با آنها دست به گریبان است توجه ویژه ای می طلبند چرا که این بیماری ها از یک سو نیازمند درمان بلند مدت می باشند که حتی گاهی تمام عمر را در بر میگیرد. از سوی دیگر، با توجه به عوارض گوناگون این بیماریها و تاثیرشان بر کل زندگی بیمار، درمان آنها نیازمند یک کار گروهی است.
گروهی متشکل از پزشک، پرستار، خانواده، مددکار اجتماعی و از همه مهمتر خود بیمار؛ چرا که بدون مشارکت بیمار و درک و همکاری صمیمانه او، رسیدن به اهداف درمان و حفظ کیفیت زندگی ممکن نیست. از این رو افزایش آگاهی گروه درمانی و نیز بیماران، در زدودن چهره جامعه از آسیبهای این بیماریها نقش اساسی دارد.
این گفتار بر آن است كه راهبردهایی به منظور حمایت از فردی كه در روزهای دشوار پایانی قرار دارد ارائه دهد. درك این مسأله كه یكی از بستگان، همكاران یا دوستان در روزهای پایانی خود به سر میبرد میتواند یك فرد را تا سرحد مرگ شكنجه نماید. زندگی چنین شخصی دستخوش تغییر ناگهانی می شود. اضطراب، غم و غصه ناشی از این خبر در میان افراد مبتال به این مشكل بسیار شایع است. تعداد زیادی از افراد جامعه سركردن و مدارا كردن با یك بیماری را به مردن بوسیله همان بیماری ترجیح میدهند. این اشخاص به منظور زیستن در بهترین شرایط ممكن و تحت كنترل گرفتن بیماری تحت درمان قرار میگیرند. انسانهای درگیر این وضعیت در جستجوی حمایتهای جسمی، اجتماعی، روحی و روانی هستند. باید در نظر داشت كه این شرایط بر درمانگران و اقوام این مبتالیان اثر گذاشته و آنها را به وادی حمایت و درمان وارد میسازد.
همین نقطه سرآغاز ورود شما، بعنوان یك درمانگر یا فامیل در جداول فردی كه در روزهای پایانی به سر میبرد، به فرآیند حل مساله است. شما میتوانید نقش مهمی در این زمینه بازی كنید.

آیا ابتلا به سرطان به معنای پایان زندگی جنسی فرد است؟ همسر فردی که مبتلا به سرطان است چگونه می تواند به حفظ اعتماد به نفس جنسی این فرد کمک کند و او را به سمت داشتن یک زندگی بهتر راهنمایی کند. خواندن این کتاب که توسط بنیاد امور بیماری منتشر شده و ندا جلیلیان آن را ترجمه کرده است، به افرادی که با چنین سوالاتی در زندگی روبه رو هستند، توصیه می شود.

تمایلات جنسی و سرطان

آیا ابتلا به سرطان به معنای پایان زندگی جنسی فرد است؟ همسر فردی که مبتلا به سرطان است چگونه می تواند به حفظ اعتماد به نفس جنسی این فرد کمک کند و او را به سمت داشتن یک زندگی بهتر راهنمایی کند. خواندن این کتاب که توسط بنیاد امور بیماری منتشر شده و ندا جلیلیان آن را ترجمه کرده است، به افرادی که با چنین سوالاتی در زندگی روبه رو هستند، توصیه می شود.

با توجه به پیشرفت های پزشکی که امروزه ایجاد شده است، بسیاری از سرطان ها قابل درمان هستند و اگر شخص به موقع تحت درمان قرار گیرد، شانس بسیاری برای زنده ماندن خواهد داشت. اما آیا با پایان یافتن شیمی درمانی و از بین رفتن سرطان نیاز فرد به پزشک و مراقبت از بین می رود؟ پرسش هایی از این دست، مواردی هستند که در کتاب (زندگی بعد از سرطان) که توسط، ندا جلیلیان ترجمه شده است و بنیاد امور بیماری های خاص آن را چاپ کرده، پاسخ داده شده اند.

زندگی بعد از سرطان

با توجه به پیشرفت های پزشکی که امروزه ایجاد شده است، بسیاری از سرطان ها قابل درمان هستند و اگر شخص به موقع تحت درمان قرار گیرد، شانس بسیاری برای زنده ماندن خواهد داشت. اما آیا با پایان یافتن شیمی درمانی و از بین رفتن سرطان نیاز فرد به پزشک و مراقبت از بین می رود؟ پرسش هایی از این دست، مواردی هستند که در کتاب (زندگی بعد از سرطان) که توسط، ندا جلیلیان ترجمه شده است و بنیاد امور بیماری های خاص آن را چاپ کرده، پاسخ داده شده اند.

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی ارثی است که معمولاً در پسران اتفاق می‌افتد. اما اینکه چگونه باید با فرد مبتلابه این بیماری برخورد نمود و چگونه می‌توان به کودک دچار هموفیلی کمک کرد تا آسیب‌های بیشتری را براثر این بیماری متحمل نشود، ازجمله مواردی هستند که در کنار عنوانی نظیر وراثت هموفیلی، تشخیص خونریزی و غیره در کتاب هموفیلی خفیف می‌خوانید. گفتنی است ترجمه این کتاب را ندا جلیلیان انجام داده است و در زمستان 94 توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص تهیه‌شده است.

هموفیلی خفیف

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی ارثی است که معمولاً در پسران اتفاق می‌افتد. اما اینکه چگونه باید با فرد مبتلابه این بیماری برخورد نمود و چگونه می‌توان به کودک دچار هموفیلی کمک کرد تا آسیب‌های بیشتری را براثر این بیماری متحمل نشود، ازجمله مواردی هستند که در کنار عنوانی نظیر وراثت هموفیلی، تشخیص خونریزی و غیره در کتاب هموفیلی خفیف می‌خوانید. گفتنی است ترجمه این کتاب را ندا جلیلیان انجام داده است و در زمستان 94 توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص تهیه‌شده است.

تمامی نوزادان و کودکان، برای داشتن رشد مناسب و لذت بردن از یک زندگی با کیفیت، نیاز به تغذیه ی مناسب دارند. تغذیه ی مناسب، بخصوص برای آن دسته از کودکانی که به فرم های وخیم EB ( EB دیستروفیک مغلوب، EB سیمپلکس داولینگ – مرا و EB جانکشنال غیر هرلیتز ) مبتلا می باشند ضروری است. به دلیل اینکه تغذیه ی برخی از آنها، از مسیر رشدی منحرف شده و به سمت بهبود زخم ها و جلوگیری از ایجاد عفونت های پوستی، سوق پیدا نموده است. <br /> با اینکه با رعایت رژیم غذایی خاص ( حذف یکسری مواد غذایی مشخص یا افزودن حجم بالایی از مواد غذایی دیگر) امکان درمان EB وجود ندارد، اما با تشویق به داشتن یک برنامه ی غذایی مطلوب که تمامی ابعاد رشدی، ایمنی زایی و بهبودی بخش را شامل گردد، بهترین شرایط جهت رسیدن به موفقیت ایجاد خواهد شد.

تغذیه نوزادان ای بی

تمامی نوزادان و کودکان، برای داشتن رشد مناسب و لذت بردن از یک زندگی با کیفیت، نیاز به تغذیه ی مناسب دارند. تغذیه ی مناسب، بخصوص برای آن دسته از کودکانی که به فرم های وخیم EB ( EB دیستروفیک مغلوب، EB سیمپلکس داولینگ – مرا و EB جانکشنال غیر هرلیتز ) مبتلا می باشند ضروری است. به دلیل اینکه تغذیه ی برخی از آنها، از مسیر رشدی منحرف شده و به سمت بهبود زخم ها و جلوگیری از ایجاد عفونت های پوستی، سوق پیدا نموده است.
با اینکه با رعایت رژیم غذایی خاص ( حذف یکسری مواد غذایی مشخص یا افزودن حجم بالایی از مواد غذایی دیگر) امکان درمان EB وجود ندارد، اما با تشویق به داشتن یک برنامه ی غذایی مطلوب که تمامی ابعاد رشدی، ایمنی زایی و بهبودی بخش را شامل گردد، بهترین شرایط جهت رسیدن به موفقیت ایجاد خواهد شد.

پیشرفت های شگرفی در سال های اخیر در زمینه درمان بالینی تالاسمی ماژور حاصل شده که منجر به تغییرات چشم گیر در کیفیت زندگی بیماران تالاسمی شده است. <br /> بیماری تالاسمی طیف وسیعی داردلذا این کتاب به بیماران تالاسمی و خانواده هایشان در زمینه رژیم غذایی،بهداشت اجتماعی و فعالیت های فیزیکی و گروهی اطلاعات مفیدی ارایه می کند.

تالاسمی و کیفیت زندگی

پیشرفت های شگرفی در سال های اخیر در زمینه درمان بالینی تالاسمی ماژور حاصل شده که منجر به تغییرات چشم گیر در کیفیت زندگی بیماران تالاسمی شده است.
بیماری تالاسمی طیف وسیعی داردلذا این کتاب به بیماران تالاسمی و خانواده هایشان در زمینه رژیم غذایی،بهداشت اجتماعی و فعالیت های فیزیکی و گروهی اطلاعات مفیدی ارایه می کند.

رنج بردن از اختلالات تغذیه‌ای در افراد مبتلابه بیماری سرطان بسیار شایع است. کتاب پیش رو با عنوان ( نکات تغذیه‌ای، قبل، در طول درمان و بعد از درمان سرطان) باهدف کمک به بهبود این مشکل در افرادی که از بیماری سرطان رنج می‌برند توسط امین کوپایی و ندا جلیلیان ترجمه‌شده و بنیاد امور بیماری‌های خاص در سال 95 آن را به چاپ رسانده است. امید است خواندن این کتاب راهنمایی های مفیدی را در اختیار این عزیزان و خانواده های ایشان قرار دهد.

نکات تغذیه‌ای، قبل، در طول درمان و بعد از درمان سرطان

رنج بردن از اختلالات تغذیه‌ای در افراد مبتلابه بیماری سرطان بسیار شایع است. کتاب پیش رو با عنوان ( نکات تغذیه‌ای، قبل، در طول درمان و بعد از درمان سرطان) باهدف کمک به بهبود این مشکل در افرادی که از بیماری سرطان رنج می‌برند توسط امین کوپایی و ندا جلیلیان ترجمه‌شده و بنیاد امور بیماری‌های خاص در سال 95 آن را به چاپ رسانده است. امید است خواندن این کتاب راهنمایی های مفیدی را در اختیار این عزیزان و خانواده های ایشان قرار دهد.

فدراسیون بین المللی تالاسمی(تیف)یک ارگان فعال بین المللی می باشد که به منظور کمک به بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور قبرس تاسیس شده است. ازجمله فعالیت های این سازمان می توان به مواردی نظیر انتشارات کتب متعدد در زمینه تالاسمی اشاره نمود. کتابچه پیش رو از انتشارات این سازمان می باشد که توسط ندا جلیلیان و امین کوپایی ترجمه شده است و بنیاد بیماری های خاص آن را منتشر کرده است.

راهنمای پرستار هموگلوبینوپاتی

فدراسیون بین المللی تالاسمی(تیف)یک ارگان فعال بین المللی می باشد که به منظور کمک به بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور قبرس تاسیس شده است. ازجمله فعالیت های این سازمان می توان به مواردی نظیر انتشارات کتب متعدد در زمینه تالاسمی اشاره نمود. کتابچه پیش رو از انتشارات این سازمان می باشد که توسط ندا جلیلیان و امین کوپایی ترجمه شده است و بنیاد بیماری های خاص آن را منتشر کرده است.

قرن بیست و یکم را قرن چاقی و دیابت نامید ه اند. بر اساس آمار جهانی بیش از270میلیون نفر مبتلابه دیابت هستند، 80 % افراد مبتلابه دیابت در کشورهایی با درآمد پایین و متوسط زندگی می‌کنند. در کشور ایران در حال حاضر 12 % از جمعیت شهری و 7/ 9% از جمعیت روستایی مبتلابه دیابت هستند. کتاب پیش رو با عنوان \\\"دیابت از دیدگاه مؤسسات تأمین اجتماعی\\\" که توسط ندا جلیلیان ترجمه‌شده و بنیاد امور بیماری‌های خاص آن را به چاپ رسانده است، بیش‌تر در این مورد توضیح خواهد داد.

دیابت از دیدگاه موسسات تامین اجتماعی

قرن بیست و یکم را قرن چاقی و دیابت نامید ه اند. بر اساس آمار جهانی بیش از270میلیون نفر مبتلابه دیابت هستند، 80 % افراد مبتلابه دیابت در کشورهایی با درآمد پایین و متوسط زندگی می‌کنند. در کشور ایران در حال حاضر 12 % از جمعیت شهری و 7/ 9% از جمعیت روستایی مبتلابه دیابت هستند. کتاب پیش رو با عنوان \\\"دیابت از دیدگاه مؤسسات تأمین اجتماعی\\\" که توسط ندا جلیلیان ترجمه‌شده و بنیاد امور بیماری‌های خاص آن را به چاپ رسانده است، بیش‌تر در این مورد توضیح خواهد داد.