دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و وزارت بهداشت سال‌ها از کمبود بیمارستان در شرق تهران رنج می‌بردند و مردم نیز از این موضوع آزرده خاطر بودند و به مدد تأسیس این بیمارستان، باری از دوش نظام سلامت برداشته شد.

مهین فرهادی زاد نایب رئیس کمیته المپیک و عضو خبره فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا: تلاش می‌شود هیچ هزینه‌ای به بچه‌ها تحمیل نشود؛ حمایت کامل از آن‌ها انجام می‌شود.

مهین فرهادی زاد نایب رئیس کمیته المپیک و عضو خبره فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا: تلاش می‌شود هیچ هزینه‌ای به بچه‌ها تحمیل نشود؛ حمایت کامل از آن‌ها انجام می‌شود.

نشست خبری فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، به مناسبت روز بیماری های خاص و همزمان با سی امین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری های خاص در بیمارستان هاشمی رفسنجانی برگزار شد.

فاطمه هاشمی رفسنجانی: سال گذشته خیرین خيلی خوبی پيدا کرديم و خرید بالغ بر ۱۰۰ دستگاه دیالیز را در برنامه داريم؛ که گران‌ترین تجهيزات مورد نیاز بيماران خاص است.

احمد تشکری بهشتی، رئیس بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی:معمولا دو تا سه سال زمان لازم‌ هست تا بیمارستان به ظرفیت کامل برسد ولی الآن تقريبا تمام بخش‌های اين بیمارستان فعال است.

امسال‌ سی‌امین سال‌ تأسیس بنياد بیماری‌های خاص است. با کمک‌ مردم‌ توانستيم یک بیمارستان ۱۲۰ تختخوابی در منطقه افسریه و یک بیمارستان ۲۰۰ تختخوابی در خیابان سئول تأسیس کنیم.

تالاسمی یک بیماری ارثی است که به دلیل ناتوانی در تولید هموگلوبین باکیفیت، حادث می شود. بیماران مبتلا به تالاسمی عموماً وابسته به تزریق خون هستند.

بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به رئیس‌جمهور، ضمن اعلام نگرانی جدی نسبت به عواقب حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران خاص، خواستار بازنگری در این تصمیم شد.

پیگیری بنیاد امور بیماران خاص برای درمان کودک مبتلا به نوروبلاستوم؛ پیشنهاد بررسی پوشش بیمه‌ای داروی دینوتوکسیمب

ارائه تخفیف به بیماران خاص معرفی شده توسط بنیاد امور بیماریهای خاص، جهت استفاده از مراکز فرهنگی - موزه ها، باغ موزه ها و خانه موزه های تحت مالکیت شهرداری تهران از سال 1405

از سال ۱۹۸۹، گروه‌های بیمار در سراسر جهان هر ساله  روز ۱۷ آوریل را به عنوان روز جهانی هموفیلی گرامی می‌دارند  تا آگاهی و درک خود را از هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده  افزایش دهند.